Regionalne Centrum Chorób Rzadkich w ICZMP

Choroby rzadkie (RD – rare diseases) to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Występują bardzo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Choć do tej pory zdiagnozowano, w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, od 5 do 8 tysięcy różnych jednostek chorobowych, wiedza na ich temat jest wciąż niedostateczna. W krajach Unii Europejskiej dotykają one 6-8% społeczeństwa, co stanowi ogólną liczbę chorych między 27-36 milionów. W Polsce liczbę chorych szacuje się na 2.5-3 mln.
Chorzy z takimi problemami mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często mija bardzo dużo czasu zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie. Nie rzadko czują się izolowani. Teraz kompleksową opiekę zapewni im nowo powstałe Regionalne Centrum Chorób Rzadkich, które zajmie się diagnostyką, i leczeniem łącznie z opieką psychologiczną, rehabilitacją, poradami dietetycznymi.

Zobacz też: Nowe centrum dla pacjentów z chorobami rzadkimi https://www.mp.pl/kurier/205063,nowe-centrum-dla-pacjentow-z-chorobami-rzadkimi.html

Celem Centrum jest zapewnienie skoordynowanej wysokospecjalistycznej opieki medycznej dla osób z chorobami rzadkimi, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb pacjenta i jego rodziny. Centrum obejmie opieką wybrane choroby rzadkie u dzieci i osób dorosłych. Zapewni także kontynuację opieki po ukończeniu 18 roku życia nad naszymi dotychczasowymi pacjentami, u których chorobę rzadką rozpoznano zwykle we wczesnym dzieciństwie. Z uwagi na usytuowane placówki w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki szczególną troską obejmować będziemy kobiety z rozpoznaną chorobą rzadką będące w ciąży jak i nowonarodzone ich potomstwo.
Pacjenci, którzy chcą się umówić na wizytę do Centrum, mogą dzwonić (42) 271 12 66, lub kontaktować się mailowo: rccr@iczmp.edu.pl