Tydzień chorób rzadkich w ICZMP

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada 29.02. Jest wyjątkowy, bo jest w kalendarzu co cztery lata. W tym roku luty trwa 28 dni, w związku z tym Dzień Chorób Rzadkich będziemy obchodzić 1 marca. Ponieważ Choroby Rzadkie są niezwykle istotnym problemem, Instytut Centrum Zdrowa Matki Polki włącza się w obchody, organizując Tydzień Chorób Rzadkich.

Od poniedziałku 22. 02 do 1 maca będziemy publikować filmy edukacyjne, w których nasi eksperci przybliżą Państwu wybrane choroby. Będzie można je obejrzeć na naszych profilach w mediach społecznościowych, kanale YouTube oraz na stronie internetowej www.iczmp.edu.pl.

1 marca zapraszamy na webinarium (relacja na żywo na facebooku) poświęcone chorobom rzadkim, które poprowadzą dr Ewa Starostecka i dr Izabela Michałus

Nasi specjaliści i pacjenci będą również obecni w tradycyjnych mediach. Na bieżąco będziemy informować, w których serwisach można ich zobaczyć.

Przypomnijmy , że choroby rzadkie (RD – rare diseases) to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Występują bardzo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Choć do tej pory zdiagnozowano, w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, od 5 do 8 tysięcy różnych jednostek chorobowych, wiedza na ich temat jest wciąż niedostateczna. W krajach Unii Europejskiej dotykają one 6-8% społeczeństwa, co stanowi ogólną liczbę chorych między 27-36 milionów. W Polsce liczbę chorych szacuje się na 2.5-3 mln.

Chorzy z takimi problemami mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często mija bardzo dużo czasu zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie. Nie rzadko czują się izolowani. Teraz kompleksową opiekę zapewni im nowo powstałe Regionalne Centrum Chorób Rzadkich, które zajmie się diagnostyką, i leczeniem łącznie z opieką psychologiczną, rehabilitacją, poradami dietetycznymi.

W ICZMP od dwóch lat działa Regionalne Centrum Chorób Rzadkich. Pacjenci, którzy chcą się umówić na wizytę do Centrum, mogą dzwonić (42) 271 12 66, lub kontaktować się mailowo: rccr@iczmp.edu.pl