ERKNet w ICZMP
ERKNet to Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Nerek, konsorcjum 72 specjalistycznych ośrodków nefrologicznych dla dzieci i dorosłych w 24 krajach europejskich, zapewniających opiekę zdrowotną ponad 70 000 pacjentów z rzadkimi schorzeniami nerek.
Europejskie sieci referencyjne łączą świadczeniodawców opieki zdrowotnej posiadających najwyższą fachową wiedzę w zakresie opieki i leczenia pacjentów z rzadkimi i złożonymi chorobami z całej Europy. Celem jest generowanie i rozpowszechnianie wiedzy na temat chorób rzadko występujących oraz zapewnienie możliwie najlepszej opieki pacjentom we wszystkich krajach europejskich
ERKNet jest pierwszym i największym w Europie rejestrem wszystkich rzadkich chorób nerek. W ramach rejestru gromadzone są prospektywne informacje dotyczące pacjentów z rzadkimi chorobami nerek z ośrodków uczestniczących w projekcie. Celem Rejestru jest generowanie wiedzy na temat rzadkich chorób nerek, a także pomoc w ukierunkowaniu badań, opracowywaniu nowych metod leczenia, co wpłynie na poprawę jakości życia pacjentów. Do głównych zadań należy również współpraca i wspieranie organizacji pacjentów, organów ds. zdrowia i jednostek wykonawczych celem optymalizacji opieki i leczenia pacjentów z rzadkimi chorobami nerek.
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki jest członkiem sieci ERKNet od 2021 roku.
Więcej o sieci ERKNet: link
